Cata nació un martes 20:20 de la noche y el jueves por la mañana llego la fonoaudióloga al cuarto del sanatorio Mater Dei para hacerle el estudio a Cata. Justo en ese momento me encontraba sola en el cuarto con mi hija… no esperaba que diera negativo… si bien nos dijeron que no nos preocupáramos ya que muchas veces los bebes nacidos por cesárea tienen acumulación de liquido amniótico en el oído o que el canal auditivo es muy chico, en ese momento un escalofrió recorrió mi cuerpo. El viernes por la mañana le repitieron las OEA y volvió a dar negativo. Nos dieron el alta y nos fuimos a casa con nuestra nueva hija, pero antes nos dieron una guía sobre la detección temprana de la hipoacusia.
Durante las 2 semanas siguientes, a Cata se le realizaron más estudios (BERA) y los resultados también fueron negativos, en ese momento nos confirmaron el diagnostico de nuestra hija: HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL BILATERAL SEVERA O PROFUNDA. Con todos los resultados volvimos a ver al pediatra, quien estaba al tanto desde el primer día de los resultados auditivos de nuestra hija y quien nos fue guiando durante el proceso y allí acordamos que deberíamos de ver a un especialista.
Estas primeras 6 semanas de vida de nuestra hija no fueron ni fáciles ni como lo esperábamos. Como pareja teníamos esta fantasía de lo maravillosa y fácil que sería la vida como padres, pero como la vida nos lo estaba mostrando era solo eso, una fantasía… Durante estas semanas de a poco fuimos comentando a los abuelos, tías y padrinos lo que se estaba observando y sospechando y de a poco fuimos integrando al resto de nuestros amigos, familia y entorno a lo que estábamos viviendo.
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Programando mis
Phonak Naida III Up Junior |
Después de mucho averiguar, preguntar y leer sacamos un turno en el ISO (Instituto Superior de Otorrinolaringología) y vimos al primer otorrino, quien nos dio para hacer varios estudios para confirmar el diagnostico con el cual habíamos llegado, 2 semanas después lo confirmaron. Del ISO pasamos al CIC (Centro de Implantes Cocleares del Dr. Vicente Diamante) para empezar con el protocolo pre implante coclear, el cual incluye ver a psicólogo, psicopedagogo, asistente social, neuro-pediatra y fonoaudióloga (y si… tal como lo piensan, otra vez a hacerle a Cata batería de estudios para confirmar por tercera vez los resultados).
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| En la prueba de Audifonos |
Durante esas 2 semanas de trámites y evaluaciones me senté y charle mucho en la sala de espera del CIC, hable con toda madre, padre y chicos, así descubrí el colegio al que después iría Cata, Las Lomas Oral. Con todos los resultados vimos a la Norma Pallares, coordinadora del CIC y ella nos hizo la devolución de las evaluaciones. El resultado fue el que esperábamos, Cata era candidata a implantes cocleares, ya que según las evaluaciones no iba a poder desarrollar resultados con audífonos. Como parte del protocolo pre implante, Cata igualmente uso los audífonos con los cuales había tenido los mejores resultados en las pruebas, Phonak Naida III Up Junior.
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| Con Norma Pallares y papá |
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| Con Gabriela Diamante |
El CIC es un lugar muy cálido con un grupo interdisciplinario muy bueno a mi parecer, pero no es fácil pasar allí tantos días y horas. Uno tiene que intentar que su hijo/a entienda que está haciendo allí, tarea que no resulta fácil ya que en muchos casos, como el de Cata, los chicos son bebes además hipoacusicos. En mi caso, solo tengo una hija sorda, pero uno ve pasar a muchos chicos y adultos con más problemas que solo la sordera y ahí uno se pone a pensar muchas cosas…
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Con Alejandro Kontides,
mi fonoaudiologa |
La empresa de medicina pre paga nos aprobó los audífonos y nos los entregaron en pocos días, con ellos le hicimos los moldes a Cata, tares nada fácil de hacer con un bebe de 2 meses y medio. Ya con los audífonos, Cata empezó a asistir al colegio Las Lomas Oral para realizar trabajos de estimulación temprana y allí tanto Cata como nosotros descubrimos los sonidos, nos fuimos y fueron educando sobre la hipoacusia y su desarrollo.
A los 3 meses y medio de Cata, Fede y yo viajamos solos ya que teníamos un viaje pago y pendiente a punto de vencer que íbamos a hacer justo cuando nos enteramos que estábamos esperando a Cata. Debo decir que fue lo mejor que pudimos hacer, alejarnos nos ayudo a re conectarnos como pareja, poner en perspectiva lo que nos estaba pasando y cómo íbamos a enfrentarlo juntos, teníamos muchas decisiones que tomar para determinar el futuro de nuestra hija.
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Así llegué a mi primer
día de estimulación |
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Empezamos estimulación
con Mónica |
Las Lomas Oral merece empezar un párrafo aparte. Llegamos al colegio gracias a una mamá con la que charle en la sala de espera de CIC, pero nunca imagine con lo que me encontraría. Llamamos y explicamos nuestra situación telefónicamente. Nos programaron una entrevista con Inés, la directora del colegio y partimos con Fede y Cata (obviamente no la íbamos a dejar afuera!). La llevamos orgullosos a todos lados y la entrevista con Inés no fue la excepción. Creo que los 2 estábamos nerviosos. Llegamos un día por la mañana, no recuerdo bien la fecha, y nos encontramos con un colegio en miniatura! Lo primero que vimos fue a los chicos de primaria en el patio a la hora del recreo, creo que eso nos dio una luz de esperanza. Todos los chicos estaban equipados, algunos con audífonos, otros con implantes, algunos con ambos. Al terminar el recreo nos acompañaron a la oficina y allí la conocimos a Inés, nos sentamos y durante lo que pareció una eternidad, que seguramente no deben haber sido más de 30 a 45 minutos, le contamos nuestra historia. Inés nos dejo hablar y cuando terminamos nos felicito y nos dijo que estaba contenta que hayamos llegado con nuestra bebe tan chica para empezar estimulación temprana. Recuerdo que se me cayeron unas lágrimas, era una persona más que nos confirmaba que el gran esfuerzo que estábamos haciendo era el correcto. Desde el primer instante me sentí como parte del colegio, había algo que nos hizo sentir cómodos, como si perteneciéramos al mismo desde el primer momento que entramos por la puerta.
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| Estimulación con Mónica |
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| A veces me dormía |
La semana siguiente Cata empezó estimulación temprana con Mónica, nuestra rutina eran 2 veces por semana. Mónica lo primero que hizo fue darnos material a Fede y a mí para empezar a aprender a ayudar a nuestra hija y que el trabajo no sea solo en el colegio. Como nos pasa a casi todas las familias, Fede trabaja de 9 a 18 hs por lo que solo nos pudo acompañar los primeros días al cole. Si, ya lo sé, no es realmente cole sino estimulación, pero fue una de las cosas que nos encanto de las Las Lomas Oral, la rehabilitación se realiza en un colegio y no en un consultorio médico, de esta forma no es tan duro o frio por lo que los chicos tienen que pasar. Mónica hizo la estimulación de Cata durante todo el año 2010 y durante nuestras sesiones, no solo trabajo con Cata sino también conmigo. Se nota que no solo es una profesional, sino también una persona cálida. Me sentí y me siento muy contenida en el colegio espero de alguna manera poder ayudar a tan excelente institución.
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Aprendiendo a gatear
en el colegio |
Con todos los estudios hechos, varios meses de audífonos y nuevos estudios vimos al Dr. Vicente Diamante, el cirujano de Cata, a quien uno ve cuando ya está a medio camino a los implantes cocleares. Nos confirmo que Cata era la candidata ideal para un Bi implante coclear y que todo parecía estar en el camino indicado para la cirugía. Nuestro encuentro comenzó tenso ya que por supuesto como médico él quería operar a Cata lo antes posible, pero como mamá tome una decisión de la cual no me movieron. Cata nació un 26 de Enero y Vicente la quería operar el 19 de Enero, en Argentina país donde vivimos, Enero es pleno verano y nuestra hija disfruta muchísimo del agua, por lo que me plante, Fede creo que quería operarla lo antes posible, y dije que no la operaríamos hasta los primeros días de marzo. Una de las partes difíciles de tener un hijo con problemas o necesidades especiales es el tratar de balancear la vida médica, de rehabilitación y el desarrollo natural de un chico tomando “la decisión” correcta. Finalmente nos decidimos por los primeros días de Marzo, por lo que nos fuimos con todos los papeles para tramitar los implantes de Cata con la pre paga.
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| La vida sigue y yo sigo creciendo! |
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| Siempre con mis Audis! |
Tuvimos la suerte de tener un buen servicio de medicina pre paga y en una semana de presentados los papeles nos aprobaron el Bi implante coclear de Cata, incluso el modelo que nos habían pedido los médicos y el que a nosotros nos había parecido el mejor después de tanto investigar (Cochlear Nucleus 5). Con todos los papeles aprobados nos dirigimos a la oficina del importador para poder tramitar los implantes. Como todo trámite en Argentina es engorroso, hay que firmar toneladas de papeles y muchas firmas son certificadas, pero pudimos entregar todo y solo nos quedaba esperar los 90 días para poder tener los implantes de Cata en la Argentina.
Ahora solo nos quedaba seguir en el colegio, esperar y disfrutar de nuestra hija, hasta que llegue el momento de la cirugía. Bueno, hasta un mes antes de la cirugía ya que pobre gorda, los pre quirúrgicos que piden son súper completos!
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| Llegó el verano! |
Fin de año fue muy tranquilo, pasamos las primeras fiestas con nuestra hija, reyes y ya para el final de Enero le festejamos a Cata su primer cumpleaños. Ese día me di cuenta que habíamos tomado la decisión correcta, Cata disfruto junto a familia y amigos su cumpleaños, el día fue hermoso y el clima nos ayudo y Cata disfruto de la pileta con sus amigos.
El primero de Febrero empezamos con los pre quirúrgicos, era una lista enorme! Pero como todo, mi bebe lo hace con una sonrisa. La lleve al dentista, a hacerse placas de tórax (la intentamos sostener como a los perros de las manos y de los pies y aun así las placas salieron movidas, jajaja), las muestras de sangre y de saliva fueron las peores, mi gorda se las banco muy bien a pesar de la jeringa grande de sangre que le sacaron, pero reconozco que fue muy difícil sostenerla y verla tratando de soltarse mientras la agarraba. También tuvimos que juntar orina, tarea no fácil con un bebe!! La primera noche le pusimos en el panal la bolsa de recolección, grave error! La noche siguiente lo logramos, pero no fue tarea fácil, la pusimos sobre el colchón del corralito en mi cama, sin pañal pero con la bolsita pegada y la mano de mama sosteniéndola y después de 5 horas lo logramos! Cata hizo pis en la bolsita y lo juntamos! Por suerte la tomografía ya la habíamos hecho a los 6 meses de Cata por lo que zafamos de volver a hacerla nuevamente, pero el ECG y el riesgo cardíaco lo tuvimos que repetir. No fue tan terrible, pero reconozco que Cata está cansada de que la revisen! Con todos los estudios partimos a que la vea uno de los cirujanos a darnos el OK para la cirugía, con su OK confirmamos que Cata seria operada el Martes 1 de Marzo a las 10am.
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| Pelada soy igualita a papá! |
El sábado previo a la cirugía decidimos raparle la cabeza por comodidad para ella, ya que sabíamos que iba a tener la cabeza vendada por lo menos unos 15 días. Acá es donde no tengo modestia… pocos bebes pueden lucir una pelada como mi hija hermosa! (Bueno no olviden que es mi bebe, se me cae la baba por ella!) el día anterior a la cirugía fuimos al último control y quedamos para internarnos al otro día a las 9am.
Nuestra última noche no fue fácil, junte todo lo que íbamos a llevar, los que me conocen y están leyendo esto se imaginan la cantidad de cosas que lleve! Nos fuimos con una valija, una practicuna, computadora entre mil cosas más! El viaje al CIC fue largo y nada fácil, Cata como siempre llego de buen humor y una vez que la vestimos de quirófano, Fede se la puso en el pecho y la durmió, mientras yo me cambié para llevarla al quirófano.
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| Listas para el quirofano! |
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| Recién salida del quirofano |
El momento llego, la cargue en mis brazos dormida hasta el quirófano, adentro había entre 10 y 12 personas, la apoye sobre la mesa del quirófano y estaba comenzando a abrir sus ojos cuando le pusieron la máscara y así la anestesiaron, le di un beso y la deje en manos de los profesionales, antes de salir del quirófano les pedí que la cuiden y que si se apiadaban de sus padres alguno saliera periódicamente a decirnos que nuestro bebe estaba bien bajo sus cuidados. Salí del quirófano y me dirigí rápidamente al cuarto, allí lo encontré a Fede, nos abrazamos y lloramos, luego nos acurrucamos en una cama abrazados y así comenzó nuestra espera, juntos por nuestra hija. No puedo decir otra cosa, “el cardiólogo fue lo más!”. Salió cada 30 minutos a decirnos como estaba Cata y en qué proceso de la cirugía estaban, así nos quedamos más tranquilos, hasta salimos y buscamos café para desayunar. El tiempo paso y 4 horas más tarde nuestra bebe salió del quirófano con la cabeza vendada y llorando un poco mientras salía de la anestesia, la apoye en mi pecho y durmió acurrucada un rato, después nos la fuimos pasando entre Fede y yo hasta que salió totalmente de la anestesia a la 1am.
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A 17 horas de operada, desayunando
para irnos a casa |
Le dimos un yogurt, jugó un rato y nos regalo una sonrisa para que nos quedáramos tranquilos. A la mañana siguiente a las 7:30 am le cambiaron el vendaje y a las 8 am estábamos saliendo con todos nuestros bártulos por la puerta! Y nos fuimos a casa. Cata como una diosa se sentó en su sillita y chocha chusmeó todo el camino a casa.
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| Tratando de quedarme quieta! |
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No sabíamos que hacer para
que se quede quieta |
En casa los primeros días fueron tan complicados como lo esperábamos, había que darle medicación cada 6 horas por lo que pobre gorda la teníamos que despertar, a medida que los días fueron pasando de a poco fuimos soltando a Cata y a pesar de que cada 48 horas la llevamos a cambiar los vendajes, debo decir que se porto mejor de lo que un adulto lo haría. Finalmente después de 15 días le sacaron las vendas a Cata y dejaron que los puntos se le cayeran solos, solo nos faltaba esperas a la fecha indicada para el encendido, el 29 de marzo…donde juntos iniciaríamos un nuevo camino como familia.
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| Somos una familia que se ama! |
El encendido y nuestras experiencias desde ese momento pueden leerlas en las publicaciones del blog, pero les dejamos una foto de Cata el día del encendido!
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| Cata empezando a escuchar! |
A los 3 meses y medio de Cata, Fede y yo viajamos solos ya que teníamos un viaje pago y pendiente a punto de vencer que íbamos a hacer justo cuando nos enteramos que estábamos esperando a Cata. Debo decir que fue lo mejor que pudimos hacer, alejarnos nos ayudo a re conectarnos como pareja, poner en perspectiva lo que nos estaba pasando y cómo íbamos a enfrentarlo juntos, teníamos muchas decisiones que tomar para determinar el futuro de nuestra hija.
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